Cluster-Kopfschmerz: Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen 2024
Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird in diesem Jahr am heutigen 29. Februar 2024 begangen und wir möchten auf eine besonders quälende und dennoch wenig bekannte Krankheit aufmerksam machen: Cluster-Kopfschmerzen.
Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen wird jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. Dieser Tag rückt die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus der Öffentlichkeit und der Gesundheitspolitik. EURORDIS, ein Zusammenschluss von nicht-staatlichen Patientenorganisationen, hat diesen Tag ins Leben gerufen. Die Wahl des Datums fiel auf den 29. Februar, den seltensten Tag im Kalender.
In Deutschland sind schätzungsweise 4 Millionen Menschen von einer Seltenen Krankheit betroffen. Sie haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Und oft finden sie nur schwer den Weg zu Menschen, denen es ähnlich geht und mit denen Sie sich austauschen können. Zudem ist der Weg zu einer exakten Diagnose und entsprechender Behandlung meist sehr beschwerlich.
Rare Disease Day: Cluster-Kopfschmerzen
Diese seltene Kopfschmerzerkrankung zeichnet sich durch streng einseitige, sehr starke Schmerzattacken aus, die vor allem im Bereich von Schläfe und Auge auftreten. Der Name “Cluster” wurde gewählt, weil dieser Kopfschmerz meist periodisch gehäuft für einige Wochen bis mehrere Monate auftritt.
Die klassische Form des Cluster-Kopfschmerzes äußert sich als unerträglicher, einseitiger Kopfschmerz, der mit autonomen Begleitsymptomen einhergeht. Diese können Tränenfluss, Rötung und Schwellung des Auges, Nasenlaufen und Verstopfung der Nase oder auch ein Hängen des Lids, eine Miosis oder Schwitzen im Bereich der Stirn umfassen. Die Kopfschmerzen dauern normalerweise von 15 Minuten bis zu 3 Stunden. Kürzere Attacken werden anderen autonomen Kopfschmerzen wie der chronisch paroxysmalen Hemikranie oder dem SUNCT zugeordnet.
Insbesondere bei atypischem Clusterkopfschmerz kann die Diagnose problematisch sein. In seltenen Fällen kann es vorkommen, dass Cluster-Kopfschmerzen nicht die typischen autonomen Begleitsymptome aufweisen. Auch die Dauer einzelner Cluster-Anfälle kann stark variieren, so dass manche Patienten nur wenige Tage lang Symptome verspüren und erst nach mehreren Anfällen einen Arzt aufsuchen. Zum Zeitpunkt der Erstdiagnose sollte eine Bildgebung des Gehirns durchgeführt werden, um symptomatischen Clusterkopfschmerz auszuschließen. Um eine Dissektion auszuschließen, sollte auch eine Ultraschall- oder Magnetresonanzangiographie in Betracht gezogen werden.
In Bezug auf die Therapie des Cluster-Kopfschmerzes unterscheidet man zwischen Akuttherapie und vorbeugender Behandlung zur Vermeidung solcher Kopfschmerzattacken. Besonders wirkungsvolle Akuttherapien sind die Behandlung mit hochprozentigem Sauerstoff sowie subkutan gespritztem Sumatriptan. Die Akutbehandlung sollte wie folgt aussehen: Sauerstoffgabe: 8-15 l/min. Inhalation von Sauerstoff vornübergebeugt im Sitzen mit einer Non-Rebreather-Maske, Dauer ca. 10-20 Minuten.
Die rasche Diagnose und wirksame Therapie sind aufgrund des hohen Leidensdrucks für Betroffene besonders wichtig.
Die Cluster Hilfe Brandenburg ist eine lokal ansässige Selbsthilfegruppe und kann dazu beitragen einen geschützten Rahmen zu schaffen, um mit seinem Problem als CKS Betroffener nicht allein zu sein. Eine Gruppe gibt Halt und durch den Erfahrungsaustausch kann konkrete Hilfe angeboten werden. Das trägt auch dazu bei, mit der Krankheit, Problemen und Belastungen besser umgehen zu können.
Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen wird im englischen Sprachraum als Rare Disease Day bezeichnet und trägt in diesem Jahr das Motto „Share your COLOURS“.
Kontakt
Michael Brumme
Gruppenleiter
Cluster Hilfe Brandenburg
Email m.brumme@clusterhilfebrandenburg.de
Telefon 0152 58425912