„Mit diesem Schmerz nicht allein“ – Mein Weg mit Cluster-Kopfschmerz

Ich bin 77 Jahre alt, gelernte Krankenschwester und seit vielen Jahren Mitglied der Selbsthilfegruppe für Cluster-Kopfschmerz in Bernau. Unsere Treffen bedeuten mir sehr viel. Sie geben mir das Gefühl, verstanden zu werden – und vor allem:
Ich bin mit diesem Schmerz nicht allein.

Wie alles begann – ein nächtlicher Angriff, der mein Leben veränderte

Mit 48 Jahren wachte ich eines Nachts plötzlich auf.
Ein stechender, kaum auszuhaltender Schmerz schoss hinter mein linkes Auge. Es begann zu tränen, die linke Nasenseite lief. An Schlaf war nicht mehr zu denken – keine Schmerztablette half.

Ich musste trotzdem zum Frühdienst. So stand ich völlig übernächtigt auf Station, erledigte meine Arbeit und hoffte, dass es bald wieder vorbeigehen würde. Doch das tat es nicht.

Diese nächtlichen Attacken kamen über drei Monate hinweg immer wieder. Danach verschwanden sie – nur um später unerwartet erneut aufzutreten. Ich wusste nie, wann es wieder anfängt und wie lange es anhält.

Der lange Weg zur Diagnose

Viele Medikamente brachten keine Linderung. Über Jahre lebte ich mit diesen Episoden, ohne zu wissen, was ich eigentlich habe.

Erst durch einen Zufall erhielt ich nach vier Jahren endlich eine Diagnose:
Cluster-Kopfschmerz – damals auch noch als Bing-Horton-Syndrom bezeichnet.

Ein Neurologe, der zufällig auf unserer Station war, erkannte die typischen Symptome sofort. Er gab mir medizinischen Sauerstoff – und nach etwa 30 Minuten war ich schmerzfrei. Zum ersten Mal seit Jahren erlebte ich eine effektive Behandlung.

Leben mit Cluster-Kopfschmerz – zwischen Arbeit, Erschöpfung und Verpflichtungen

Viele Jahre quälte ich mich durch den Alltag und durch meinen Beruf, obwohl ich völlig übermüdet war.
„Wegen Kopfschmerzen fällt man nicht aus“ – dieser Satz hat mich geprägt und gleichzeitig belastet. Ich wollte meine Kolleginnen und Kollegen nicht im Stich lassen und schleppte mich oft zur Arbeit, obwohl ich kaum leistungsfähig war.

Auch im privaten Umfeld wurde es schwierig: Ich musste häufig Verabredungen absagen, weil plötzlich eine neue Episode begann. Mein enger Freundeskreis hat gelernt, damit umzugehen. Sie wissen: Wenn ich kurzfristig nicht kommen kann, ist es ernst.

So lebe ich seit fast 30 Jahren mit dieser Erkrankung.

Die Bedeutung der Selbsthilfe

In unserer Selbsthilfegruppe erlebe ich jedes Mal aufs Neue, wie wertvoll es ist, Menschen zu begegnen, die Ähnliches durchmachen.
Wir teilen nicht nur unsere Geschichten – wir verstehen das Leiden der anderen wirklich.

Viele von uns haben einen langen, mühevollen Weg hinter sich. Genau deshalb fühlen wir uns in der Gruppe so gut aufgehoben:
Wir hören zu, wir stützen uns gegenseitig, und wir geben einander Halt.