Der Cluster-Kopfschmerz trug nicht immer diesen Namen. Bevor sich die heutige Bezeichnung durchsetzte, kursierte dasselbe Krankheitsbild unter einer Reihe konkurrierender Begriffe: Bing-Horton-Syndrom, Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz, Erythroprosopalgie, ciliary oder migrainous neuralgia, sphenopalatine neuralgia und Sluder-Neuralgie. Die Vielfalt dieser Namen ist kein sprachlicher Zufall, sondern Ausdruck einer langen diagnostischen Unsicherheit: Die Medizin sah das Phänomen, konnte es aber über Jahrzehnte nicht eindeutig fassen.

Was heute als klar umrissene neurologische Entität gilt, begann als Beobachtung ohne Begriff. 1641 veröffentlichte der Amsterdamer Arzt Nicolaes Tulp in seinen „Observationes Medicae“ eine Fallbeschreibung wiederkehrender, einseitiger Kopfschmerzattacken mit autonomen Begleitzeichen. Rückblickend lässt sich darin ein clusterähnliches Bild erkennen. Für Tulp war es jedoch ein einzelner, schwer einzuordnender Fall, der in keine der damals verfügbaren Kategorien passte.

Ein weiterer wichtiger früher Bezugspunkt ist Gerhard van Swieten. 1745 beschrieb er einen Fall von episodisch auftretendem Kopfschmerz mit einseitigem Schmerz, Tränenfluss und Rötung des Auges; in der Rückschau gilt diese Beschreibung als besonders nah an dem, was heute als Cluster-Kopfschmerz verstanden wird.

Im 19. Jahrhundert und zu Beginn des 20. Jahrhunderts setzte die große Systematisierungswelle der Medizin ein. Lehrbücher, Klassifikationen und neurologische Ordnungssysteme wurden neu sortiert. Und doch entzog sich dieser Schmerz weiterhin jeder eindeutigen Schublade. Neuralgie? Migräne? Oder etwas, das in keine der beiden Traditionen passte? Die Medizin näherte sich dem Phänomen an, aber sie traf es noch nicht.

Die Begriffe, die in dieser Zeit auftauchten, wirken rückblickend wie Versuche, ein Tier im Halbdunkel zu beschreiben. Moritz Heinrich Romberg beschrieb 1840 die ziliare Neuralgie als wiederkehrenden Schmerz im Auge mit geröteter Bindehaut und Pupillenverengung; Albert Eulenberg wird ebenfalls als frühe Station genannt. Diese Bezeichnungen sind weniger Antworten als Suchbewegungen. Sie markieren den Versuch, Ordnung zu schaffen, ohne dass die Ordnung schon existierte.

In den 1920er und 1930er Jahren trat Wilfred Harris hervor. 1926 beschrieb er das Krankheitsbild als „migrainous neuralgia“ beziehungsweise „ciliary neuralgia“; 1936 verwendete er erneut den Begriff der ziliare(n) beziehungsweise migränösen Neuralgie. Damit wurde das Syndrom klinisch präziser gefasst, aber noch nicht als eigene Entität endgültig benannt.

In den 1930er Jahren rückte Bayard Taylor Horton in den Fokus. Mit seiner Beschreibung der „histaminic cephalalgia“ verschob er die Diskussion von der bloßen Symptombenennung hin zu einer möglichen pathogenetischen Erklärung. Seine Histamin-Hypothese war nicht endgültig, aber sie war ein Schritt: Zum ersten Mal wurde das Krankheitsbild nicht nur beschrieben, sondern in einen physiologischen Zusammenhang gestellt.

Doch auch Horton schuf keine stabile Ordnung. Statt einer einheitlichen Terminologie entstand ein Nebeneinander von Begriffen wie Bing-Horton-Syndrom, Horton-Neuralgie, Histaminkopfschmerz, Erythroprosopalgie und weiteren neuralgischen oder eponymen Bezeichnungen. Jeder dieser Namen trug eine kleine Theorie in sich – und keine davon reichte aus, um das Ganze zu fassen.

1947 hob Ekbom die periodische Natur der Erkrankung hervor und machte damit einen wichtigen Aspekt des späteren Cluster-Kopfschmerzes sichtbar. Diese Beobachtung war bedeutsam, weil sie den Blick auf die zeitliche Struktur der Attacken lenkte.

Erst 1952 setzte sich mit „cluster headache“ ein Begriff durch, der sich als erstaunlich robust erweisen sollte. Er verzichtet auf jede Erklärung, jede Pathophysiologie und jedes große Deutungsangebot. Er beschreibt schlicht ein Muster: Attacken, die in Serien auftreten, in Phasen, in Clustern. Gerade diese Nüchternheit machte den Begriff haltbar – vielleicht, weil er endlich nicht mehr versprach, mehr zu wissen, als man wusste.

Im deutschsprachigen Raum dauerte dieser Prozess länger. Die ältere Terminologie hielt sich lange, auch weil die diagnostische Systematik der DDR Cluster-Kopfschmerz nicht als eigene Kategorie erfasste. Die dort verwendete ICD-8-(Ost)-Systematik von 1968 kannte für Kopfschmerzsyndrome nur wenige Zuordnungen; Cluster-Kopfschmerz hatte keinen eigenen Diagnoseschlüssel. Fälle konnten daher nur in übergeordneten Kategorien wie Migräne, Trigeminusneuralgie oder „Kopfschmerz, nicht näher bezeichnet“ erscheinen. Das erschwerte die klinische und statistische Sichtbarkeit der Erkrankung.

Auch in der Fachliteratur blieb die ältere Begriffswelt noch lange präsent. Hans Heyck diskutierte 1976 ausdrücklich, ob der Cluster-Kopfschmerz nicht doch als Bing-Horton-Syndrom zu verstehen sei. Solche Formulierungen zeigen, dass die Medizin das Phänomen zwar kannte, aber noch nicht endgültig begrifflich gefasst hatte.

Erst mit der Einführung standardisierter Kopfschmerzklassifikationen setzte sich der Begriff Cluster-Kopfschmerz endgültig durch. Die Diagnose erhielt Konturen, Kriterien und Grenzen. Was über Jahrhunderte oszillierte, wurde allmählich eingefangen.

Und doch bleibt ein Rest Unbehagen. Denn die Geschichte des Cluster-Kopfschmerzes zeigt, wie sehr medizinische Begriffe Konstruktionen sind: Versuche, Ordnung zu schaffen, wo zunächst nur Phänomene stehen. Der Cluster-Kopfschmerz ist deshalb mehr als eine neurologische Diagnose. Er ist ein Beispiel dafür, wie lange es dauern kann, bis die Medizin ein Krankheitsbild nicht nur sieht, sondern auch erkennt. Eine Krankheit, viele Namen – und in jedem dieser Namen ein Stück des Weges, den man brauchte, um überhaupt zu begreifen, was man vor sich hat.

Denn genau darin liegt der eigentliche Befund: Der Cluster-Kopfschmerz war nie nur ein klinisches Phänomen, sondern immer auch ein sprachliches und diagnostisches Problem. Seine Namen erzählen nicht bloß von Unsicherheit, sondern von dem langen Weg, auf dem die Medizin gelernt hat, ein Krankheitsbild überhaupt als solches zu erkennen.