Die Cluster Hilfe Brandenburg ist eine unabhängige Selbsthilfegruppe für Menschen, die mit Cluster-Kopfschmerz leben, und deren Angehörige. Die allermeisten von uns kommen aus dem Großraum Berlin und dem Land Brandenburg, unsere Gruppentreffen finden in der Regel viermal im Jahr in Bernau bei Berlin statt.

Wir sind ein selbstorganisierter Zusammenschluss von Betroffenen und Angehörigen, keine Ärzte. In unserer Selbsthilfegruppe findet daher keine ärztliche Behandlung oder medizinische Versorgung statt. Stattdessen unterstützen wir uns gegenseitig mit praktischer Lebenshilfe: Wir tauschen Erfahrungen, Informationen, Tipps und Strategien rund um Cluster-Kopfschmerz aus und helfen einander, den Alltag besser zu bewältigen – trotz aller sozialen, seelischen und körperlichen Probleme, die durch die Erkrankung entstehen.

Cluster-Kopfschmerz – auch bekannt als Bing-Horton-Neuralgie, Erythroprosopalgie oder früher Histaminkopfschmerz – gehört zu den stärksten bekannten Schmerzformen. Viele Betroffene erleben lange Wege bis zur Diagnose, Unsicherheit im Alltag und eine hohe psychische Belastung – etwa Angst vor der nächsten Attacke, Erschöpfung, depressive Symptome oder sozialen Rückzug. Diese psychischen Beschwerden und mögliche Begleiterkrankungen sollten im ärztlichen oder psychotherapeutischen Kontakt abgeklärt und behandelt werden.

Genau in diesem Spannungsfeld aus starken körperlichen Schmerzen, seelischer Belastung und Unsicherheit im Alltag setzt unsere Arbeit als Selbsthilfegruppe an. Unser Erfahrungsaustausch ist nicht „Nur-Gejammer“, sondern für viele ein wichtiger und oft entscheidender Meilenstein bei der Bewältigung der Erkrankung. Hier weiß jeder, wovon du sprichst, wenn du sagst: „Ich habe Cluster-Kopfschmerzen.“ Du musst dich nicht lange erklären, weil andere ähnliche Probleme kennen. Dadurch entsteht ein Gemeinschaftsgefühl: Du merkst, ich bin nicht allein – und das stärkt ungemein.

Was wir tun

• Wir ermöglichen regelmäßigen Austausch unter Betroffenen.
• Wir teilen Erfahrungen aus dem Alltag mit Cluster-Kopfschmerz.
• Wir informieren über Versorgungswege, Anlaufstellen und Unterstützungsangebote in Berlin und im Land Brandenburg.
• Wir stärken Betroffene darin, ihren eigenen Weg im Umgang mit der Erkrankung zu finden – körperlich und seelisch.
• Wir engagieren uns für Aufklärung und Sichtbarkeit von Cluster-Kopfschmerz im Land Brandenburg.

Unsere Arbeit ersetzt keine ärztliche oder psychotherapeutische Beratung. Medizinische und psychische Diagnostik sowie Therapie gehören in die Hände von Fachleuten. Wir geben keine medizinischen Anweisungen und empfehlen keine bestimmten Anbieter.

Wie wir arbeiten

Unsere Gruppe lebt von Offenheit, Respekt und gegenseitiger Unterstützung. Wir treffen uns ausschließlich vor Ort zu Präsenztreffen in Bernau bei Berlin und arbeiten ehrenamtlich.

Zu unseren Aktivitäten gehören unter anderem:

• Gruppentreffen der Selbsthilfegruppe,
• Organisation und Durchführung von Cluster-Kopfschmerz-Patiententagen,
• private Unternehmungen (zum Beispiel Ausflüge, Weihnachtsfeier),
• Informationsangebote und Austausch mit Fachleuten,
• Berichte und Beiträge im News-Bereich unserer Webseite,
• Öffentlichkeitsarbeit zu Cluster-Kopfschmerz,
• Vernetzung mit Selbsthilfestrukturen in Bernau bei Berlin, im Landkreis Barnim und im Land Brandenburg und Berlin sowie im bundesweiten Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen (SPiG), das sich für eine stärkere Einbindung von Selbsthilfe in Kliniken und Praxen einsetzt.

Wir arbeiten gemeinsam daran, unsere persönlichen Krankheits- und Lebensumstände positiv zu verändern – und damit auch unser soziales Umfeld. Alle Angebote der Selbsthilfegruppe sind freiwillig und für Betroffene kostenfrei.

Wofür wir stehen

Unabhängigkeit
Wir sind frei von wirtschaftlichen Interessen und handeln ausschließlich im Sinne der Betroffenen.

Transparenz
Unsere Informationen sind neutral, sachlich und selbsthilfekonform. Wir sprechen aus Betroffenensicht und machen kenntlich, wo es um persönliche Erfahrungen geht.

Solidarität
Niemand muss mit Cluster-Kopfschmerz allein sein. Wir stehen füreinander ein und unterstützen uns gegenseitig.

Respekt
Jeder Mensch bringt seine eigene Geschichte mit – wir hören zu, ohne zu bewerten, und achten die Grenzen der anderen.

Warum es uns braucht

Cluster-Kopfschmerz ist selten. Viele Betroffene erleben Unverständnis im Umfeld, Fehldiagnosen, Versorgungslücken und eine erhebliche psychische Belastung. Unsere Selbsthilfegruppe ist ein positives Mittel, der sozialen, gesellschaftlichen und inneren Isolation entgegenzuwirken. Selbsthilfe schafft Orientierung, stärkt die eigene Handlungsfähigkeit und gibt Halt – sowohl körperlich als auch seelisch.

Wir wissen aus eigener Erfahrung, wie wertvoll es ist, Menschen zu begegnen, die wirklich verstehen, wovon man spricht – weil sie selbst mit Cluster-Kopfschmerz leben.

Mitmachen

Neue Mitglieder sind jederzeit willkommen – ob frisch diagnostiziert oder seit Jahren betroffen. Auch Angehörige können an den Angeboten der Selbsthilfegruppe teilnehmen.