1. Cluster-Kopfschmerz gilt als eine der stärksten bekannten Kopfschmerzerkrankungen. Wie würden Sie die Erkrankung jemandem erklären, der noch nie davon gehört hat?

PD Dr. med. Lars Neeb: Es handelt sich um einen sehr starken Kopfschmerz, der immer streng einseitig mit typisch autonomer Begleitsymptomatik einhergeht, wie Augentränen, Nase laufen, Rötung des Auges, was den Kopfschmerz sehr charakteristisch macht. Cluster-Kopfschmerz führt meist zu Unruhe, das heißt „man rennt wie ein Tiger im Käfig“ herum. Es handelt sich um sehr starke, gleichförmig ablaufende Schmerzattacken, die typischerweise episodisch auftreten, häufig zu festen Tageszeiten bzw. zu bestimmten Zeiten im Jahr. Dieses charakteristische zeitliche Muster ist zentral gesteuert, was den Cluster-Kopfschmerz sowohl aus ärztlicher als auch aus wissenschaftlicher Sicht so faszinierend macht.

2. Man spricht auch davon, dass Cluster-Kopfschmerz eine Nervenerkrankung ist. Ist das so richtig?

PD Dr. med. Lars Neeb: Ja, es ist eine Erkrankung des Gehirns. Wir wissen inzwischen, dass der Ursprung des Cluster-Kopfschmerzes im Hypothalamus liegt, eine spezielle Region im Gehirn, die u. a. auch für unseren Tag-/Nacht-Rhythmus zuständig ist. Hier liegt eine Funktionsstörung vor, die dann die starken Kopfschmerzen auslöst.

3. Viele Betroffenen berichten, dass es sehr lange dauert, bis die richtige Diagnose Cluster-Kopfschmerz gestellt wird. Woran liegt das aus Ihrer Sicht?

PD Dr. med. Lars Neeb: Ich will das mal positiv umbenennen: Im Vergleich zu früher wird die Zeit erfreulicherweise immer kürzer, bis die Patienten die richtige Diagnose bekommen. Das ist schon mal gut. Dazu tragen unter anderem auch regelmäßige Fortbildungsinitiativen bei, etwa durch die DMKG, die das Bewusstsein für diese Erkrankung bei den Ärzten kontinuierlich stärken. Da Cluster-Kopfschmerz nicht häufig ist, haben viele Ärzte noch keine oder wenige Berührungspunkte mit Cluster-Kopfschmerz-Patienten gehabt. Je besser die Ärzte über das Krankheitsbild informiert sind, desto schneller erhalten Betroffene die korrekte Diagnose. Aber auch wenn wir bereits gute Fortschritte gemacht haben, besteht hier weiterhin Handlungsbedarf.

4. Sie haben es eben schon anklingen lassen, dass hier häufig die Fehldiagnose „Migräne“ gestellt wird. Aus der Gruppe wissen wir, dass viele Cluster-Kopfschmerz Patienten sich haben Zähne ziehen lassen, um den Schmerz loszuwerden. Ist das heute immer noch so?

PD Dr. med. Lars Neeb: Der erste Weg bei Schmerzen im Kiefer- und Gesichtsbereich ist häufig der Zahnarzt oder HNO-Arzt, um mögliche Ursachen im Bereich der Zähne oder im Hals-Nasen-Ohren-Bereich abzuklären. Wir haben früher tatsächlich einige Patienten gesehen, die sich Zähne haben ziehen lassen, in der Hoffnung, hierdurch den Schmerz loszuwerden. Das passiert inzwischen nicht mehr so häufig, da auch die Zahnärzte bewusster mit diesen Symptomen umgehen und früher einen Besuch beim Neurologen empfehlen.

5. Welche Bausteine gehören heute zu einer guten medizinischen Versorgung von Menschen mit Cluster-Kopfschmerz, sowohl in der Akutbehandlung als auch in der Vorbeugung?

PD Dr. med. Lars Neeb: Zunächst ist die richtige Diagnose entscheidend. Dazu gehört beim Cluster-Kopfschmerz, dass andere Ursachen ausgeschlossen worden sind. Hier sollte einmal im Leben ein MRT mit Gefäßdarstellung gemacht werden, um andere strukturelle Erkrankungen oder Gefäßerkrankungen auszuschließen. Ist die Diagnose eines Cluster-Kopfschmerzes gesichert, dann gibt es zwei große Säulen: Die Akuttherapie zielt darauf ab, die einzelnen Attacken rasch zu beenden oder zu verkürzen. Die Prophylaxe hingegen hat das Ziel, die Häufigkeit der Attacken zu reduzieren. Dabei ist es wichtig zu unterscheiden, ob ein episodischer oder ein chronischer Cluster-Kopfschmerz vorliegt, da sich hieraus unterschiedliche therapeutische Strategien ergeben können.

6. Was kann die Behandlung heute leisten und wo stößt die Medizin bei Cluster-Kopfschmerz weiterhin an Grenzen? Bestes Beispiel ist hier der Antikörper CGRP, der für Cluster-Patienten nicht zugelassen ist und demzufolge auch nicht verschrieben werden kann. Kennen Sie aus Ihrer täglichen Praxis noch andere Beispiele, wo die Medizin sagt, hier kommen wir nicht weiter?

PD Dr. med. Lars Neeb: Unser Ziel ist es, dass der Patient mit seiner Erkrankung im Alltag gut zurechtkommt und seine Krankheit bewältigen kann. Hier haben wir ein gutes Arsenal an Prophylaxen, die gut wirken, sodass die Patienten mit der Erkrankung besser leben können als vorher. Allerdings haben gerade chronische Cluster-Kopfschmerz-Patienten durch die häufigen Attacken eine massive Einschränkung ihrer Lebensqualität, und einige sprechen nicht ausreichend auf die zur Verfügung stehenden Therapien an. Wir sind also leider weiter entfernt davon, sagen zu können, dass wir keine neuen Therapien mehr beim Cluster-Kopfschmerz brauchen. Sie haben das Thema CGRP-Antikörper angesprochen. Hier liefen mehrere Studien zum chronischen Cluster-Kopfschmerz, die leider alle keine ausreichende Wirksamkeit gezeigt haben. Es gab einige Diskussionen über die Ergebnisse, da vieles darauf hindeutet, dass CGRP eine wichtige Rolle im Cluster-Kopfschmerz spielt und einzelne Patienten in den Studien sehr gut auf die CGRP-Antikörper angesprochen haben. Meine persönliche Meinung ist, dass wahrscheinlich nur eine Untergruppe der Patienten auf die CGRP-AK-Therapie anspricht und dass wir noch nicht genügend über die Krankheit wissen, um die Patienten zu identifizieren, die auf das Medikament ansprechen bzw. die für andere Medikamente besser geeignet sind. Zum aktuellen Stand der Forschung bleibt es aber dabei, dass die Medikamente aufgrund der wissenschaftlich belegten negativen Studiendaten nicht zur Therapie des (episodischen oder chronischen) Cluster-Kopfschmerzes in Europa zugelassen sind und keine Kostenübernahme durch die Krankenkasse erfolgt. Eine Ausnahme sind die USA, wo aufgrund einer positiven Studie der CGRP-AK Galcanezumab für die Therapie des episodischen Cluster-Kopfschmerzes zugelassen ist.

7. Wenn wir nach vorn schauen: Ist in den kommenden Jahren eventuell was in Aussicht für Cluster-Kopfschmerz-Patienten an neue Therapien oder Forschungen etc.?

PD Dr. med. Lars Neeb: Aktuell sind bei der Migräne die PACAP-Antikörper im Fokus, für die es erste positive Studien gibt. Es wird nun spannend sein zu sehen, ob sich daraus auch therapeutische Ansätze für den Cluster-Kopfschmerz ableiten lassen. Perspektivisch kann ich mir vorstellen, dass auch entsprechende Studien beim Cluster-Kopfschmerz durchgeführt werden. Allerdings handelt es sich beim Cluster-Kopfschmerz um eine deutlich seltenere Erkrankung als die Migräne. Entsprechend ist die Studienlage begrenzter und die Forschung weniger umfangreich, was die Entwicklung neuer Therapieoptionen erschwert – ein Umstand, der auch aus ärztlicher Sicht als frustrierend empfunden wird. Das macht die Entwicklung von neuen Therapieoptionen schwieriger, was auch aus ärztlicher Sicht bedauerlich ist.