Am 12. September 2026 fand in Bernau bei Berlin der Patiententag der Cluster Hilfe Brandenburg statt. Anlässlich des Europäischen Kopfschmerz- und Migränetages kamen Betroffene, Angehörige und Interessierte zusammen, um sich über den Cluster-Kopfschmerz, neue Entwicklungen in der Behandlung und Fragen der medizinischen Versorgung zu informieren.

Neben den Fachvorträgen nahm der persönliche Austausch einen wichtigen Platz ein. Gerade für Menschen, die mit einer seltenen und oft schwer behandelbaren Erkrankung leben, ist die Möglichkeit wichtig, Fragen direkt mit erfahrenen Neurologen besprechen und sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können.

Michael Brumme eröffnet den Patiententag

Eröffnet wurde der Patiententag von Michael Brumme, Gruppenleiter der Cluster Hilfe Brandenburg, der zugleich durch den Nachmittag führte.

Nach der Begrüßung übergab er das Wort an Ines Krahn vom Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen (SPiG). Mit ihrem Grußwort gab sie den offiziellen Auftakt der Veranstaltung.

Ines Krahn stellte das Netzwerk und seine Arbeit vor und sprach über die Bedeutung der Vernetzung zwischen medizinischer Versorgung, Selbsthilfe und den Menschen, die auf diese Strukturen angewiesen sind.

Für die Cluster Hilfe Brandenburg war ihr Besuch auch deshalb besonders erfreulich, weil unsere Gruppe Mitglied im Netzwerk ist. Im Oktober 2026 besteht die Cluster Hilfe Brandenburg seit fünf Jahren. In ihrem Grußwort ging Ines Krahn auf die bisherige Zusammenarbeit ein und würdigte die Entwicklung der Gruppe in dieser Zeit.

Damit stand bereits zu Beginn ein Thema im Mittelpunkt, das den gesamten Nachmittag begleitete: die Verbindung von medizinischer Versorgung, Selbsthilfe und den Erfahrungen der Betroffenen.

PD Dr. Lars Neeb: Aktuelle Entwicklungen in der Cluster-Kopfschmerz-Therapie

Den ersten Fachvortrag hielt PD Dr. med. Lars Neeb. Er ist Facharzt für Neurologie, Chefarzt der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Brandenburg an der Havel und Präsident der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG).

Sein Vortrag trug den Titel „Aktuelle Entwicklungen in der Cluster-Kopfschmerz-Therapie“. Dr. Neeb gab einen Überblick über verschiedene Entwicklungen in Forschung und Behandlung und ging dabei auch auf aktuelle wissenschaftliche Fragestellungen ein.

Ein Thema war die Forschung rund um PACAP und die Frage, welche Bedeutung dieser Botenstoff für die Entstehung und Behandlung von Cluster-Attacken haben könnte. Auch die Rolle von CGRP-Antikörpern wurde angesprochen.

Darüber hinaus stellte Dr. Neeb verschiedene Möglichkeiten der Neurostimulation vor. Dazu gehörte unter anderem die Vagusnervstimulation. Weitere Themen waren die Okzipitalis-Blockade sowie die Kortikosteroid-Stoßtherapie.

Für die Teilnehmer war vor allem der Überblick über die unterschiedlichen Ansätze interessant. Zugleich wurde deutlich, dass zwischen etablierten Behandlungsmöglichkeiten, bereits untersuchten Verfahren und neuen Forschungsansätzen unterschieden werden muss. Nicht jede wissenschaftlich interessante Entwicklung steht deshalb bereits als reguläre Behandlung zur Verfügung.

Der Vortrag zeigte, wie vielfältig die Forschung zum Cluster-Kopfschmerz inzwischen ist und an wie unterschiedlichen Punkten nach weiteren Möglichkeiten zur Behandlung und Vorbeugung gesucht wird.

Nach dem Vortrag von Dr. Neeb folgte eine kurze Pause.

Dr. Albert Grüger: Was kann klinische Versorgung leisten?

Im Anschluss übernahm Dr. med. Albert Grüger, MA, das Wort. Dr. Grüger ist Facharzt für Neurologie, verfügt über die Zusatzbezeichnung Rehabilitationswesen und ist Chefarzt der Klinik für Neurologie am GLG Martin Gropius Krankenhaus Eberswalde.

Sein Vortrag trug den Titel „Cluster-Kopfschmerz – was kann klinische Versorgung leisten?“. Im Mittelpunkt stand die Frage, welche Möglichkeiten eine Klinik bei der Behandlung von Menschen mit Cluster-Kopfschmerz hat und wann eine stationäre oder andere klinische Versorgung sinnvoll sein kann.

Aus dem klinischen Alltag heraus ging Dr. Grüger unter anderem auf die diagnostische Abklärung ungewöhnlicher oder veränderter Krankheitsverläufe ein. Auch bei schwer kontrollierbaren Beschwerden oder komplizierten Verläufen kann eine Behandlung in der Klinik notwendig werden. Maßgeblich ist dabei die konkrete medizinische Situation und nicht allein die Diagnose Cluster-Kopfschmerz.

Gleichzeitig machte der Vortrag deutlich, dass ein Klinikaufenthalt die langfristige ambulante Versorgung nicht ersetzen kann. Nach einer Behandlung muss deshalb auch geklärt sein, wie die weitere Betreuung im Alltag erfolgt.

Ein anschauliches Beispiel war die Sauerstoffversorgung. Eine ärztliche Verordnung allein bedeutet noch nicht, dass die Versorgung im Alltag problemlos funktioniert. Auch die Lieferung, die praktische Anwendung und die zuverlässige Verfügbarkeit spielen eine wichtige Rolle.

Dr. Grüger sprach außerdem über die Bedeutung einer guten Dokumentation. Cluster-Kalender, Fragebögen und digitale Anwendungen können helfen, den Verlauf der Erkrankung festzuhalten und Veränderungen gegenüber den behandelnden Ärzten nachvollziehbar zu machen.

Auch die unterschiedlichen Versorgungswege wurden angesprochen. Neben der ambulanten fachärztlichen Behandlung können je nach Situation beispielsweise eine tagesklinische oder stationäre Versorgung beziehungsweise eine Akutbehandlung notwendig sein. Welche Form im Einzelfall sinnvoll ist, hängt vom jeweiligen Krankheitsverlauf und vom medizinischen Bedarf ab.

Fragen aus dem Kreis der Betroffenen

Nach den beiden Fachvorträgen folgte die offene Fragerunde mit PD Dr. Lars Neeb und Dr. med. Albert Grüger. Auch diesen Teil moderierte Michael Brumme.

Die Teilnehmer machten davon ausgiebig Gebrauch und brachten zahlreiche Fragen aus ihrer eigenen Erfahrung mit dem Cluster-Kopfschmerz ein. Dabei ging es sowohl um medizinische Behandlungsmöglichkeiten als auch um ganz praktische Probleme des Alltags.

Ein Thema war die Versorgung mit Sauerstoff und die Frage, wie diese im Alltag zuverlässig sichergestellt werden kann. Auch vorbeugende Medikamente wurden angesprochen.

Darüber hinaus ging es um mögliche Zusammenhänge zwischen bestimmten Lebensmitteln und Cluster-Attacken. In diesem Zusammenhang wurde auch nach der ketogenen Ernährung unter medizinischer Begleitung gefragt.

Weitere Fragen beschäftigten sich mit möglichen Zusammenhängen zwischen Cluster-Kopfschmerz und anderen chronischen Schmerzerkrankungen.

Gerade diese offene Fragerunde war für viele Teilnehmer ein wichtiger Bestandteil des Nachmittags. Nicht jede persönliche Frage lässt sich in einen Fachvortrag integrieren. Im direkten Gespräch mit den Referenten bestand die Möglichkeit, einzelne Punkte nachzufragen und die eigenen Erfahrungen einzubringen.

Ein Nachmittag mit vielen Gesprächen

Zum Abschluss bedankte sich Michael Brumme bei den Referenten und allen Teilnehmern für den gemeinsamen Nachmittag.

Aus unserer Sicht hat der Patiententag einmal mehr gezeigt, wie wichtig die Verbindung von medizinischer Information und persönlichem Austausch ist. Fachvorträge können Wissen vermitteln und neue Entwicklungen einordnen. Ebenso wichtig ist aber die Möglichkeit, konkrete Fragen zu stellen, Erfahrungen mit anderen Betroffenen zu teilen und miteinander ins Gespräch zu kommen.

Ein solcher Austausch ist ein wesentlicher Bestandteil der Selbsthilfe – gerade bei einer Erkrankung wie dem Cluster-Kopfschmerz, die den Alltag der Betroffenen oft in erheblichem Maß bestimmt.

Unser Dank gilt PD Dr. Lars Neeb und Dr. med. Albert Grüger für ihre Zeit und ihre Bereitschaft, auf die Fragen der Teilnehmer einzugehen. Ebenso bedanken wir uns bei Ines Krahn für ihr Grußwort und die langjährige Verbindung zur Cluster Hilfe Brandenburg.

Und natürlich gilt unser Dank allen Betroffenen, Angehörigen und Interessierten, die nach Bernau gekommen sind und diesen Nachmittag mit ihren Fragen, Erfahrungen und Gesprächen mitgestaltet haben.